Uno de cada ocho mil puede morir por una de estas enfermedades que generan gastos hasta por 360 mil pesos al año
Todo transcurre con “normalidad”, el trabajo, la familia, y de salud no te puedes quejar, una que otra infección, aunque pensándolo bien siempre has sido algo enfermizo y en este último año las infecciones son cada vez más recurrentes, cuando no es el estómago es la garganta, los pulmones. Algo no anda bien.
2008 fue para Claudia uno de esos años en los que te pasa de todo, de esos que te cambian la vida. A los 37 años pasó por seis neumonías y problemas de piel, y la mayoría del año hospitalizada sin recibir un diagnóstico correcto.
Incluso, nos dice, le llegaron a diagnosticar Linfoma (tumor maligno del ganglio linfático) y empezó un tratamiento, que sólo hizo que su salud se deteriorara más.
Pero no todo estaba perdido y fue en Estados Unidos donde llegó el diagnóstico correcto: inmunodeficiencia común variable. Cansada, sin caminar, sin hablar, devastada y con fibrosis quística en uno de sus pulmones, Claudia inició un tratamiento que consiste en la aplicación de Gammaglobulina, sustancia que cada 21 días debe entrar a su cuerpo. “Soy como Popeye, necesito mis espinacas cada 20 días para sobrevivir”.
“Las espinacas” de Claudia generan un costo de hasta 110 mil pesos cada 21 días, si tomamos en cuenta que por su peso ella necesita 20 gramos de Gammaglobulina, lo que significa entre cuatro y cinco frascos, y cada frasco tiene un precio aproximado de 22 mil pesos.
¿Qué son las Inmunodeficiencias Primarias?
Escuchar la palabra Inmunodeficiencia nos puede remitir al Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), algo erróneo. Las Inmunodeficiencias Primarias son causadas por un defecto en el funcionamiento del sistema inmune debido a una alteración genética.
Es decir, es una enfermedad con la que se nace, a diferencia del VIH que se adquiere.
Las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) afectan a más de 200 mil personas en México, cada año uno de cada 500 niños presenta una IDP y uno de cada ocho mil puede morir por una de estas enfermedades.
¿Cómo detecto una Inmunodeficiencia Primaria?
La Inmunodeficiencia no es una enfermedad que esté en nuestro vocabulario de forma habitual, muchos nos preguntamos ¿de qué se trata?, ¿cuáles son los síntomas?, ¿en qué consiste?, ¿tiene cura?
Pero a cualquiera nos puede suceder, incluso a la gente adulta, pues no es una enfermedad exclusiva de niños.
El caso de Paloma
Paloma tiene sólo once años y a su corta edad enfrenta una enfermedad que indudablemente la llevará a la muerte. Ella no corrió con la misma “suerte” que su hermano Hugo, de diez años de edad, que a pesar de que enfrenta una Inmunodeficiencia Primaria tiene probabilidades de salir adelante siguiendo su tratamiento.
A los ocho meses Paloma fue diagnosticada con Inmunodeficiencia Primaria, sin embargo algo se complicó y a esa enfermedad se sumó que la pequeña es celíaca (intolerante al gluten), lo que ha hecho que la niña tenga osteoporosis, huesos similares a los que tiene un adulto mayor.
Paloma ha sido atendida por 10 años en el Instituto Nacional de Pediatría (INP) junto a su pequeño hermano, quien sueña con ser doctor para inventar la vacuna que le permita a su hermana disfrutar de la comida que no puede ingerir.
A pesar de su corta edad, Paloma sabe perfectamente de su enfermedad y lleva una vida normal como cualquier niña de su edad que sueña con ser princesa.
La enfermedad evidentemente cambia la mecánica de toda familia. Paloma es originaria de Sonora, pero su familia tuvo que cambiar de residencia y llegar a la Ciudad de México debido a la atención que los pequeños requieren.
Una enfermedad silenciosa y costosa
En México desde hace 15 años existe la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias (Fumeni), organización civil que ayuda a los pequeños que sufren esta enfermedad y a sus padres a conseguir una esperanza y llevar un tratamiento que en muchos de los casos les permita vivir una vida normal, y en otros buscar un trasplante de médula ósea y curarse.
El costo de un tratamiento es de aproximadamente 30 mil pesos al mes por niño, lo que significa 360 mil pesos al año, dinero que muchas de las familias que acuden a Fumeni no tienen, teniendo en cuenta que son personas con escasos recursos económicos y que muchas veces no tienen el apoyo del IMSS o del ISSSTE.
En este sentido, Mayela García Ramírez, directora ejecutiva de Fumeni, platicó con Letra Roja sobre la búsqueda de la organización para que el gobierno federal cubra, a través de las instituciones de salud, el tratamiento que los menores necesitan de por vida.
En septiembre una comisión de padres de familia, organizados por Fumeni, irá al Senado de la República a fin de ser escuchados y que se atienda a los pequeños que tienen este tipo de enfermedades, que incluso son más frecuentes que la leucemia o los linfomas.
En el Seguro Popular este tipo de tratamiento se le corta a los pacientes a los seis años de edad, a partir de ahí las familias tienen que hacer hasta lo imposible por conseguir la Gammaglobulina que les da vida a los pequeños.
Fumeni busca que “las Inmunodeficiencias sean incorporadas en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular, para que no se menoscabe su derecho al tratamiento cuando cumplan los seis años de edad. Y para que se incorpore en el Seguro Popular la búsqueda e importación de células de médula ósea”, esto porque muchos niños que padecen alguna inmunodeficiencia grave no sobreviven si no es por un trasplante y no siempre los familiares pueden ser donantes.
El gobierno gasta más atendiendo las enfermedades de estos niños en un año, con un costo aproximado de 288 mil pesos; sin embargo, el tratamiento una vez detectada la Inmunodeficiencia es de 181 mil pesos, lo que significaría un ahorro para el gobierno de 106 mil pesos por niño. Entonces ¿qué pasa?
