“Rebelde, creativa, impulsiva, libre y responsable”, así describe Paty a su amiga Catalina Gaspar, mujer que negada a quedarse en el olvido ha tomado como estandarte su condición física para convertirse en luchadora social y defensora de los derechos de las personas de talla baja.

Catalina admite que su infancia no fue sencilla ni divertida “era constante el sentimiento de rechazo de los otros” y toda actividad implicaba un mayor esfuerzo de su parte, quizá tener que dar ese extra cada día la hizo más fuerte y decidida.

No tuvo oportunidad de hacer una carrera académica profesional. Sin embargo su determinación ante la vida misma la hizo una guerrera de las artes; mientras su cuerpo se lo permitió disfrutó y vivió de la danza área, ahora que su movilidad se ha reducido en gran medida subsiste principalmente gracias a la venta del trabajo manual que realiza de pintura sobre tela: fundas para almohadas, servilletas y mantelitos entre otros.

“Cata” debió entender por años que debido a una acondroplasia su cuerpo era diferente, diagnóstico que no la convencía del todo pues ella se veía a si misma todavía muy diferente respecto a otros pequeños con dicha condición.

Siendo autodidacta se dio a la tarea de realizar su propia investigación concluyendo un día en la posibilidad de un diagnóstico de Síndrome de Morquio, condición nunca mencionada por los médicos que por años la habían tratado y con la que ella notaba gran identificación.

Se decidió y propuso al médico en turno analizar un posible cambio de diagnóstico. El resultado fue contundente, el perfil de “Cata” encajaba casi al cien por ciento con la descripción del Síndrome de Morquio por lo que finalmente la diagnosticaron con este síndrome.

Un dato revelador llevaría a “Cata” a confirmar que para vivir y ser feliz “sólo hace falta proponérselo y echarle ganas”: Siendo una persona con Síndrome de Morquio, había superado cualquier expectativa de vida pues su condición indicaba que ella debía haber fallecido a los 20 años de edad. Este año “Cata” ya cumplió 43 y está segura que le quedan muchos más por festejar.

Ella está emocionada, asegura que el mes de octubre tiene un día muy especial: “Es que el 25 de octubre se reconoce la lucha por una cultura incluyente: es el Día Mundial de las Personas con Talla Baja”, y para Cata que por poco más de 20 años ha luchando por el reconocimiento y respeto de los derechos de las personas pequeñas es de gran significado.

“Qué está haciendo la juventud, parece que sólo trabajan para hacer dinero yo creo que deberían pensar en trabajar para mejorar el mundo y también poder hacer dinero, pero que les importara el bienestar de los demás”. Considera que son los jóvenes quienes deben impulsar un terreno incluyente generalizado en una sociedad donde hay que “crear y atender necesidades de grupos distintos, pero todos importantes.”

Ella ha creado su propia trinchera: donde la invitan ofrece pláticas de sensibilización y conferencias donde expone su caso; desde sus redes sociales o por teléfono orienta y alienta a que otras personas que necesitan ayuda también  se animen, salgan, luchen y perseveren por una mejor condición de vida. Ella no se rinde.

Luego de compartir una serie de talleres y conferencias por varios años, Paty ha hecho buena amistad con “Cata”. Hace casi seis años que Paty conoció a Cata, recuerda que ella aún podía ponerse de pie, “usaba muletas pero de poco a más sus piernas ya no respondieron igual y ahora usa silla de ruedas, tiene ya dificultad para escuchar y el sonido de su voz se hace tenue”, pero su consigna de equidad social cada vez es más enérgica.

La condición de “Cata” está catalogada entre las enfermedades raras, pues la probabilidad de que una persona tenga Síndrome de Morquio se estima que es uno de cada 200 mil nacimientos, y se caracteriza por estatura baja, su desarrollo mental tiende a ser normal, presentan daño progresivo en diferentes tejidos y órganos y enfermedad severa en los huesos y articulaciones.

Sus ganas de vivir nos se reducen a seguir respirando, el autoempleo se ha vuelto un motivo más para sobresalir ante cualquier dificultad: además de sus manualidades en tela, es profesora de regularización de educación básica y tiene una pequeña tienda de dulces que atiende desde la ventana de casa a la calle; con su trabajo desahoga gastos propios y aporta algo al hogar que comparte con su madre y su hermano.

Finalmente, “Cata” sabe que debido al Síndrome de Morquio el daño a su cuerpo será progresivamente más agresivo con su salud. Pero ella sabe que puede ser feliz, menos fácil de lo que le gustaría, a su manera pero ser muy feliz.

Y para ser feliz el apoyo que pide “Cata” es muy concreto: no sobreprotegerla, decirle siempre que ella puede, aunque se sepa que le cuesta más trabajo conseguir cualquier meta, alentarla y nunca, nunca, nunca limitar sus ganas de emprender nuevos retos.