“El mayor problema de quienes padecen esta enfermedad es que se enfrentaron a un diagnóstico tardío debido a que los médicos confundieron los síntomas y diagnosticaron leucemia”.

La Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer (AMLC) ha realizado un llamado al sistema de salud mexicano para echar a andar una campaña de prevención y detección oportuna del Síndrome Mielodisplásico (SMD), una rara enfermedad que, aseguran, es desconocida por las autoridades sanitarias.

“El SMD es una enfermedad rara. Se trata de varios tipos de cánceres hematológicos en los que se dañan las células productoras de sangre en la médula ósea, de modo que ya no se pueden producir células sanguíneas nuevas y funcionales; y en las que los glóbulos blancos, que son los que ayudan al organismo a evitar las infecciones, ya no pueden funcionar. [Así], cuando la enfermedad avanza el paciente puede presentar leucemia mieloide aguda”, explicó a SinEmbargo, Mayra Galindo, directora de la AMLC.

Según la asociación, aunque se sabe que cada año a nivel mundial se reportan 4.1 nuevos casos por cada cien mil habitantes, en México no existe cifra que indique cuántas personas sufren esta patología, ni cuál es su incidencia o mortalidad. “Y esto evita que se puedan hacer políticas públicas. Ya hemos estado muchos años hablando de que México tiene una gran necesidad de saber cuántos pacientes sufren cada patología. En la asociación comenzamos a conocer algunos casos de estas enfermedades de las que nadie sabe nada”, señaló.

Sin precisar el número de pacientes detectados, la directora de la asociación dijo que el mayor problema de quienes padecen esta enfermedad es que se enfrentaron a un diagnóstico tardío debido a que los médicos  diagnosticaron leucemia por haber confundido los síntomas. Estos últimos, apuntan, consisten en aparición fácil de moretones, sangrado, fatiga, pérdida de peso, puntos rojos en la piel, fiebre, infecciones frecuentes, debilidad, dificultad respiratoria y palidez; “pero muchas veces se confunde con otro tipo de leucemia y los comienzan a tratar con algo que no deben”.

“Debido al mal diagnóstico, muchos de ellos mueren en el camino”, señaló.

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Perla no murió. En el camino encontró diagnósticos erróneos, sentencias de muerte y miedo, pero no murió. Desde 2014 vive con un padecimiento en el que un implante de médula ósea ataca sus órganos, pero ella asegura que el beneficio de esto es mayor que el costo: “era eso, o la muerte”. Ese implante de médula ósea que ahora ataca su cuerpo fue su única opción para combatir su SMD.

Dos años atrás, en agosto de 2013, Perla entraba a un hospital privado a causa de un golpe que le causó fractura de cráneo, pero al llegar ahí, la médico que le atendió le dijo que la fractura era lo de menos: “‘No tienes células en la sangre –me dijeron–. Te estás muriendo…’ Si no hubiese llegado al hospital por aquel accidente, al día siguiente hubiese muerto. Mi sangre no producía nada. Nada. No tenía glóbulos blancos, ni plaquetas, ni defensas… Mi sangre era agua”, platica.

Esa es, tal vez, la única forma en que puede entenderse al agua como sinónimo de muerte. Antes de aquel accidente y por desconocer la enfermedad, Perla había pasado por alto síntomas poco ordinarios: “Siempre tenía cansancio, me salían moretones por cualquier cosa, sufría muchas infecciones, tenía gripa todo el tiempo. Mi cuerpo me avisaba ‘estás enferma, ten cuidado’ pero yo no acudí al doctor”.

Los primeros diagnósticos apuntaban a que Perla sufría por carencia de vitamina B12 o tenía leucemia. La sospecha de que podía tratarse de SMD vino tiempo después. “La doctora me dijo que podía ser SMD o leucemia. Busqué otro médico y me dijo que sí era el síndrome, pero que hiciera mi testamento porque iba a morir”. Y sí, “cuando oyes la palabra cáncer es imposible no asociarlo de inmediato con la muerte”, dice Perla, pero ella buscaba la vida.

“Así que busqué un especialista del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, y me confirmó el diagnóstico. Como yo contaba con seguro de gastos médicos, seguí tratándome con la primer médico que me atendió en un hospital privado, pero no supieron tratarme. Estuve internada de lunes a viernes por seis meses con transfusiones de sangre, hasta que un día la doctora me dijo ‘yo no puedo hacer nada más’”.

Con apoyo de asociaciones de la sociedad civil y de su familia, Perla logró costear los gastos de su tratamiento, ahora en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, en donde, después del fracaso de quimioterapias, fue sometida a un transplante de médula ósea. “Mi hermano fue el donador. Y aunque me explicaron que había riesgo de que la médula empezara a atacarme porque no reconoce mi cuerpo (mi hermano no era 100 por ciento compatible para realizar la donación), lo hice. Era eso o moría”.

Antes, dice Perla, vivía con un “terror inexplicable”: “Tenía mucho miedo. [Con SMD] vives con miedo de saber que tienes algo así. Es muy difícil sobrellevarlo, sobre todo por la falta de información. Yo no sé si sentía más miedo por la enfermedad o por el daño psicológico que sufrí porque los doctores no sabían qué era o cómo tratarlo”.

“Después del transplante mi vida cambió por completo. Es cierto: se desató algo muy fuerte por el injerto, ahora mi problema es que la médula ataca mis órganos; pero, digamos que es más fácil sobrellevar una enfermedad autoinmune que un SMD. Es mil veces mejor. Cambié una enfermedad por otra, pero valió la pena”.

Perla tiene 43 años. De acuerdo con información de la AMLC el SMD tiene mayor incidencia y prevalencia en adultos y adultos mayores. En México, este último sector de la población asciende a aproximadamente 10 millones de personas, de las que un 46 por ciento sufren en pobreza, lo que, de acuerdo con Mayra Galindo es causa de preocupación:

“La demografía en México está cambiando, y vamos a ser un país con cada vez más adultos y adultos mayores. Tenemos que estar preparados para poder manejar este tipo de enfermedades, porque si bien no se prevé que esta enfermedad, por su rareza, se presente en un gran porcentaje de la población, sí se trata de un padecimiento que está creciendo”.

“Se tiene que contar con un plan integral en el que se dé información, se diagnostique rápidamente, se detecte de forma oportuna, y esto represente un costo menor para el Sistema de Salud, para las familias, y para las personas, pues los tratamientos son de alto costo. Necesitamos ser más eficientes, y ver que los adultos que están en pobreza no sean diagnosticados tardíamente, conozcan la enfermedad, y por supuesto tengan un acceso a los servicios de salud en el mejor tiempo y forma”, señaló la directora de la asociación.

Galindo advierte que ese alto porcentaje de adultos mayores que vive en pobreza (y que suele carecer de seguridad social) no tendrá recursos para cubrir los gastos por esta enfermedad, por lo que hizo un llamado a las autoridades para que estas enfermedades se incluyan dentro del fondo de gastos catastróficos del Seguro Popular (SP): “sólo así estas personas podrán tener una buena calidad de vida y acceso justo y equitativo al sistema de salud”.

Por otro lado, la directora de la asociación apuntó que es necesario que el sistema de salud capacite a hematólogos y hematólogos oncólogos para hacer un diagnostico oportuno, pues “el SMD puede curarse si se detecta a tiempo y si el paciente recibe un transplante de médula ósea”, señaló.

Finalmente, Mayra Galindo hizo un llamado a la sociedad civil a realizarse una prueba de sangre de 35 elementos y acudir con un especialista. “Así se podrá observar algún cambio o problema que permita detectar tempranamente esta enfermedad, evitar que avance y tenga malos diagnósticos o sea tratado de forma errónea […] Es importante que la gente se haga esta prueba una vez al año, y pedir que los revise un hematólogo”, concluyó.