Mientras que en México, hablar de Huntington es casi como señalar a un fantasma, en otros países se están realizando acciones legales y económicas para la prevención, investigación y atención de esta enfermedad terminal crónico neurodegenerativa, la cual es hereditaria, larga y muy cara. El sector salud mexicano sigue sin ser suficiente, a pesar de los avances en institutos de neurología y la academia, para avanzar en su combate. A tal grado que una de las salidas a este mal ha sido para muchos el suicidio.
Ezequiel, de acuerdo con su acta de defunción, murió en 1998 por desnutrición y complicaciones del mal de Parkinson. Vivía en ciudad Nezahualcóyotl y durante años recibió tratamiento para paliar esa enfermedad en el Instituto de Seguridad Social del Estado de Mexico y Municipios (ISSEMYM).
Los doctores de esa institución lo trataron además, por retención de líquidos en el cerebro. Pero Ezequiel no falleció de esas causas, sino de una enfermedad llamada Huntington, la cual jamás le diagnosticaron.
La familia de Ezequiel descubrió que se trató de eso porque cuatro de los hijos presentaron los mismos síntomas, afecciones y conductas. A todos los diagnosticaron de ese mal crónico neurodegenerativo hereditario, provocado por la mutación de un gen en el cromosoma cuatro, que afecta entre ocho mil y 12 mil personas en México, de acuerdo con cifras de organizaciones civiles y datos del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN).
¿Cómo afecta esta enfermedad? En cuanto al organismo, los síntomas pueden incluir movimientos involuntarios, gesticulaciones, pérdida del control del movimiento y alteraciones en la marcha. También se presentan cambios en la personalidad, acompañados de fallas de memoria y deterioro de las capacidades intelectuales, según INNN.
Margaret D’Aiuto de Gallardo, presidenta de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP, (AMEH), explicó que esta enfermedad, además de no tener cura, es costosa, larga y que, a cada minuto que pasa, merma la calidad de vida de los pacientes.
“Es como si se fueran apagando las neuronas poco a poco”, detalló D’Aiuto, quien perdió a varios seres queridos por esta enfermedad. De hecho su esposo, quien fue un médico de Guadalajara, fue diagnosticado de Huntington en Texas, luego de años de ser atendido en México por otras enfermedades, en la década de los setenta.
Una depresión progresiva, así como la falta de entusiasmo alrededor de los 40 años de edad, podrían ser síntoma de la enfermedad de Huntington, refirió el médico genetista del Centro de Investigación Biomédica de Occidente (CIBO) del IMSS en Jalisco, Patricio Barros Núñez.
El experto del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) informó a la agencia Notimexque se trata de una enfermedad transmitida genéticamente y se presenta en individuos sanos hasta el fin de su etapa reproductiva. Afirmó que la incidencia es frecuente, de 10 a 15 casos por cada 100 mil habitantes. Sus consecuencias son irreversibles y fatales; la esperanza de vida se reduce a una o dos décadas más a partir de un cuadro clínico concreto.
“Incluso, puede aparecer alrededor de los 35 años. Hay también cambios de conducta y luego se presentan los movimientos típicos, involuntarios. Va involucrada la degeneración del sistema nervioso central, el paciente pierde la memoria, sufre demencia y a veces convulsiones”, recalcó.
Pese a su posible asociación al mal de Parkinson, aclaró que se trata de afecciones distintas, porque en la enfermedad de Huntington se involucran miembros completos y no sólo fragmentos. En lugar de temblar dedos, labios, pies, etcétera, lo hacen tórax, piernas, cara completa, eso los distingue fácilmente.
“No es raro que el enfermo reconozca antecedentes dentro de la familia y busqué para él mismo o para su descendencia una asesoría genética, porque la probabilidad de transmitir la enfermedad es del 50 por ciento, cuando la pareja no presenta la patología, en caso contrario la probabilidad aumenta al 80 por ciento”, precisó.
“Para nosotros como médicos es complejo decirle al paciente que en 10 o 15 años se enfermará de manera progresiva, letal, y nadie podrá hacer nada al respecto. La ventaja de captarlo a tiempo es que se tomen decisiones respecto a tener o no hijos”, reconoció.
En ocasiones, sin embargo, los pacientes no desean compartir el diagnóstico. Hay madres que buscan la tranquilidad de sus hijos y no se los dicen, incluso cuando por otras mutaciones el Huntington fuese más grave en la descendencia.
La presidenta de AMEH explicó que esta enfermedad, que acompaña a los pacientes hasta la muerte, puede durar –dependiendo el caso– hasta 35 años en adultos, 15 años en jóvenes y cinco años en infantes. Por ello muchas personas, cuando son diagnosticadas se suicidan.
De acuerdo con un artículo de Arturo Sánchez-Zapata y Cándido Gómez González publicado en la Red de Revistas Científicas de América Latina y el Caribe, España y Portugal, entre 25 y 40 por ciento de los pacientes con enfermedades neurológicas como Parkinson, Huntington, esclerosis múltiple, alzheimer entre otras, presentan alteraciones depresivas en el curso de la enfermedad, lo que aumenta el riesgo de tentativas de suicidio consumado.
–¿Qué tan alto el índice de suicidio? –se le preguntó a D’Aiuto de Gallardo.
–Muy alto. Uno de cada siete pacientes decide suicidarse. Es una enfermedad muy difícil. Terrible. Por eso es importante que se acerquen a la Asociación.
–¿Actualmente esta enfermedad es diagnosticada de manera oportuna en México?
–Ahorita sí. Ya hay una prueba muy confiable. No sé si en todos los estados, pero en la Ciudad de México ya es muy fácil. El problema, o lo que yo puedo recomendar, es no hacer la prueba y tomar precauciones –no tener hijos en caso que exista el gen en la familia–. Porque, lo he visto en muchos familiares de pacientes, donde el resultado tarda en llegar y es un largo proceso donde intervienen psicólogos y más doctores; y muchas veces lo que resta la calidad de vida es el diagnóstico, más que el Huntington, porque siempre se están preguntando si tal movimiento o reacción es por la enfermedad. Yo viví una historia diferente con una amiga. Yo vi sus movimientos y suponía que podía tener Huntington, pero nunca se lo dije porque yo no soy quién, yo no hago pruebas ni doy diagnósticos. A pesar que tuvo esta enfermedad, la persona falleció a los 80 años y sin tantos sufrimientos. Con esto quiero decir que la parte de la vida que van a vivir sanas, deben vivirlas no preocupándose por el diagnóstico.
–¿Qué pasa en los estados?
–No conozco todas las situaciones. Hay personas que han venido de Oaxaca y nos han contado que esa enfermedad, actualmente y en algunas regiones, es considerada como resultado de una brujería.
–¿Qué pasa con las personas que tienen esta enfermedad y no lo saben?
–Si existe el riesgo se debe ser consciente. Si existe la posibilidad, no se debe tener hijos. Porque existe 50 por ciento de probabilidad de pasar el gen. Si yo hubiera sabido, por responsabilidad, no hubiese tenido a mis hijos. Aquí en México no se puede saber si un hijo viene o no con Huntington.
–¿Los servicios de salud públicos están a la altura de la enfermedad? ¿Responden a la demanda?
–Muchas personas que se han acercado a la asociación vienen, precisamente, porque a veces hay, a veces no hay en el Gobierno.
En entrevista con SinEmbargo, Margaret D’Aiuto de Gallardo, de profesión enfermera y de origen estadunidense, describió que muchas personas huyen del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) o del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), porque no hay medicinas, las consultas con especialistas son tardadas, persisten los malos tratos o no se conoce a fondo la enfermedad. No obstante, destacó que en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía existen especialistas muy capaces y se está realizando investigación seria al respecto.
A pesar de los avances, la presidenta de AMEH explicó que los hospitales no cuentan con todos los servicios para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares; además que no se brindan medicamentos o pañales, entre otros recursos. “Por eso muchas personas vienen aquí, porque encuentran talleres, yoga, música, actividades que mejoran la calidad de vida, medicamentos con descuentos, despensa…”, dijo.
De acuerdo con la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington esta afección está creciendo entre la población mexicana, precisamente porque no se ha informado intensamente y el gen sigue heredándose de generación en generación.
Otro caso parecido es el de Nayeli. Su mamá, Guadalupe, contó que cuando iniciaron los síntomas, su hija tenía 14 años e iba en la secundaria. Los maestros de la adolescente dijeron que tenía problemas de atención y para socializar. Por esa razón acudió a varios psicólogos, psiquiatras, otros especialistas del seguro social, pero fue cuatro años después, en el Hospital General de México, donde les informaron el diagnóstico definitivo.
Eso ocurrió en 2001, justo cuando Nayeli tenía 18 años. “Lupita”, como la conocen, dijo que no quiso que su hija fuese atendida en el IMSS porque ya había tenido malas experiencias con el tratamiento de diabetes de su marido. Así que se acercó al Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía y a la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington. En ambos lugares, que se complementaban –opinó–, encontró la información y las terapias adecuadas para su hija.
Nayeli vivió hasta los 27 años. Sin detenerse en los nudos de la enfermedad, su mamá, de profesión enfermera, se especializó y pudo comunicarse con ella, darle terapia y finalmente regalarle una mayor calidad de vida, pese a todo.
“Los doctores me dijeron que tendrían una junta y ahí me darían el diagnóstico. Eran como cuatro. Todos atendiendo el caso de mi hija. Me dijeron que se trataba de Huntington. Y yo dije: ‘¿Qué es eso? ¿Qué es lo que sigue? ¿Cómo se cura?’. Pero un doctor me dijo que lo único que debía recibir mi hija era calidad de vida. Y yo no sabía a qué se refería. Pero ya después, en Neurología me explicaron”, narró Guadalupe, quien actualmente asiste a varios pacientes, ya sea en la fundación donde su hija fue atendida y donde actualmente ella trabaja, o en Nezahualcóyotl, donde reside.
Tanto Guadalupe, como otras familias y fuentes entrevistadas coincidieron que esta enfermedad, a pesar que ha crecido la atención, es casi desconocida, y la desinformación provoca que los enfermos inicien una titánica lucha hasta el fin de sus días.
Además, aseguraron que esta patología rompe lazos familiares o incluso, si se cuenta con un patrimonio se termina por los gastos. “No hay dinero que alcance. Y los familiares, casualmente desaparecen”, compartió “Lupita”.
En el caso de Margaret D’Aiuto de Gallardo, quien perdió a algunos de sus hijos y uno más padece esta enfermedad, comentó que, en cuanto a dinero, ha dado todo su patrimonio.
“Es muy caro. Hace unos días perdí [le robaron] un dinero, como 24 mil pesos, los cuales eran para librar el mes y pagar las medicinas y pañales de mi hijo”, respondió Margaret D’Aiuto, al ser cuestionada por los gastos aproximados del Huntington, y agregó que la situación es realmente grave en sectores donde impera la pobreza, pues incluso el traslado de los pacientes o la falta de medicamentos –que son caros– son situaciones que provocan sufrimiento.
Guadalupe dijo a SinEmbargo que por un momento pensó en llevar a su hija a Estados Unidos, pero le hubiera costado separarse definitivamente de su hijo y esposo. A pesar de lo pesada y dolorosa que sería la lucha contra el Huntington de Nayeli, decidió quedarse e ir ganando batalla tras batalla, hasta la partida de su hija.
La oferta de salud pública para atender el Huntington en otros países es muy distinta. El abogado californiano, Daniel Medina aseveró que incluso en Estados Unidos los pacientes y familiares pasan apuros económicos, a pesar que el sector salud les brinda una ayuda mensual de 800 dólares y la atención, que contempla servicios para mejorar la calidad de vida.
“Afortunadamente hay ayuda del Gobierno para deshabilitados, pero no es suficiente. Si tienes un seguro, te cubre más cosas, hasta cierto punto. Hay centros de atención y recreación especializados, pero en algunos casos cuesta mucho dinero”, narró Medina, quien defiende a personas con Huntington, además de ser parte de un equipo legal que ha defendido en las cortes la investigación y los derechos de estos pacientes y sus familias.
El abogado explicó que en España, Inglaterra y otros países de Europa la inversión de prevención, investigación y atención del Huntington es mucho mayor. Inclusive investigadores ingleses ya están probando una cura. O están previniendo enfermedades genéticas con tecnología: “por decir, hacen una fecundación en siete óvulos, y de eso sacan una célula y la estudian para ver si podría desarrollar Huntington, si es mala, no la tiran, sino la estudian. Entonces, lo bebés que nacen son completamente sanos”.
“En Bélgica los tratamientos para este tipo de enfermedades son completamente gratis, mientras que en Estados Unidos ese mismo tratamiento, dependiendo el caso, cuesta entre 17 mil y 24 mil dólares”, describió Daniel Medina.
Y mientras que en México hablar de Huntington es casi señalar a un fantasma, en California organizaciones civiles y abogados han conformado un frente para que legalmente se pueda aplicar desarrollo tecnológico en investigación genética para erradicar la enfermedad. De acuerdo con los entrevistados, el sector salud mexicano sigue sin ser suficiente, a pesar de los avances en institutos de neurología y la academia.
Fuente : Sin Embargo
